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緊急のお知らせ!!  


緊急のお知らせ!

署名締め切りを10月末日に延長することになりました。
   
ただいま、全国の皆様にご協力をいただいております
【小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名運動】
の締め切りを、急遽、10月末日に延長させていただくことになりました。


患者会には体調のすぐれない中、活動していただいた皆様からの署名が、沢山集まっています。
引き続き、お一人でも多くの皆様のご協力を心からお願い申し上げます。



署名締め切り延長の理由
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と患者支援の会は、
10月中に署名提出が行えるよう、関係機関に調整をお願いしておりましたが、
臨時国会(9月28日開催)で、衆議院解散、総選挙となりました。
また10月22日投開票との報道がなされております。
その為、関係者と協議の結果、署名締め切りを10月末に延長する結論に至ったようです。



皆様には大変ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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尾道市 広報誌に掲載されました。  





暑い夏が終わりホッとしたのも束の間、今度は台風の季節になりましたね(T_T)

皆様、体調はいかがでしょうか?

広報おのみち平成29年9月号11ページに「脳脊髄液減少症」が掲載されました。

少しずつ、そして着実に脳脊髄液減少症を多くの方に周知していきたいと思っております。

迅速かつ柔軟に広報誌へ掲載していただき、携わっていただいた方々に心より感謝申し上げます。

広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同





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公明新聞掲載 障害年金について  

こん××は。
秋雨前線で体調が不安定になる時期だと思います。
無理なく過ごしましょう (^-^)


本日付けで、
公明新聞に関連朗報記事がでています。


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実態を反映した認定に
公明や団体の指摘で厚労省 診断事例集を見直し

医師が「肢体」に限らず心身両面で症状を記入

脳脊髄液減少症患者が実態に即して障害年金を受けられるように、
厚生労働省は、障害認定に大きな影響を与える医師の診断書の
内容などを示す診断事例集を見直し、8月1日から運用を開始した。
これまで、事例集での診断書の様式が、必ずしも同症患者に当てはまらない
「肢体の障害用」のみだったが、
今回、「その他の障害用」が追加された。患者の要望を受け、公明党が後押しした。

同症は、体への強い衝撃によって脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開いて髄液が漏れ
頭痛や目まい、倦怠感など多様な症状が現れる病気だが
医師らに十分に理解されているとは言い難い。

このため厚労省は2012年、診断事例集を作成し、障害認定されるケースを等級ごとにまとめ
診断書の様式を示した。
しかし、示されたのは「肢体の障害用」のみ。
身体と精神の両面に及ぶ同症の症状を主治医が適切に記すのが難しかった。

そこで、厚労省は今回、「その他の障害用」診断書を使って事例集を見直した。
これには、日常生活で不自由な点の事例などが詳細に記されている。

事例集の見直しについては
公明党の同症対策プロジェクトチーム(山本博司座長=参院議員)が16年3月と11月
患者団体と厚労省の意見交換の場を設け
団体側が問題点を指摘したことをきっかけに、同省が検討していた。

長年、願ってきた朗報

今回の事例集の見直しについて
認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会は評価しており
障害認定手続きなどの支援に携わる
同協会の社会保険労務士チームが本紙にコメントを寄せた。

この中では、今回の見直しについて
「画期的。その意味するところは大きい」と高く評価。
全身にわたって障がいが起こり得る同症患者にとって
「長年、願ってきた朗報」
だとして、認定の対象となる患者の拡大に期待を寄せた。
その上で、認定に当たる日本年金機構の今後の対応をしっかり見極めていく考えを示した。



本当に少しずつですが、良い方向へ向かっていると思います。


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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署名のお願い  

皆様、朝晩涼しくなっておりますがいかがおすごしでしょうか?

9月になりました。
先日お願いしておりました署名の期日が近くなっております。

ご都合、体調などもあると思いますが
記入していただいたものからお送り頂ければ助かります。
(既に投函送付いただいている方は、誠にありがとうございました!(*^_^*))


無理だけはなさらないようにしてくださいね!


皆様の善意を届けましょう!

くれぐれもお体には気を付けてください
宜しくお願い申し上げます。




広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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お詫び致します  

暑さ厳しき折、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。


さて、先日皆様にお願いした

「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

の内容に誤りがありました。

気が付かれた方もいらっしゃるとは思いますが、

ブラッドパッチ療法の保険適用年月が

「26年4月」となっておりました。

正しくは「28年4月」です。

皆様にお詫び申し上げますとともに、

引き続き署名にご協力くださいますようよろしくお願いいたします。

まだまだ、暑い日が続きます。

水分補給を心がけご自愛ください。


広島県脳脊髄液減少症患者会  役員一同


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