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声に出さないと救ってもらえない  

広島に初雪が降りました。南部でも、ちらちら舞っていました。

寒さも一段と厳しさを増す中、みなさまいかがお過ごしでしょうか。

さて、毎度私事ですが、大福を買う夢を見ました。

ふだんから、夢の持つ意味が気になるときは調べています。

ちなみに、今回の大福を持つ夢は、『人に助けてと言わないと分からない』でした。

確かにそうですよね。

見た目に明るく振舞っている人だって、皆さん、一つや二つ、

何かしら抱えているものです。

自分はと言うと、それこそ大変さが解らないと言うことで、作業療法士さんから、

日記を書くように勧められました。

じぶんから困っているとはあまり言っていませんでしたが、

その日記のお蔭で、行政に働きかけてくださっています。

ふだん中々先生などに言われない方は、

ひとつふたつでも紙に書かれて先生に見せるの第一歩かもしれません。

みんなしんどい、痛いのは当たり前とは思われず、時には吐き出すことも重要ですしね。

言われて、初めて気づく、なんてことも実際多々ありますし。

このブログで、その第一歩が踏み出せたら幸いです。

                                                 
                         広島県脳脊髄液減少症患者会 М

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県知事と教育長宛てに要望書を提出されました  

秋を肌で感じる今日この頃ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。

10月6日、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井代表が、県知事と、教育長宛てに要望書を提出されました。

昨日付け(10/7)の中国新聞にも、そのことが記事に載りました。

守山先生の定年退職に伴う医療縮小の懸念、医療点数引き上げ、医療者育成の為の研修の必要性、

また、診断が付かず、困っている子どもたちの為に、県教委に、学校関係者へ学ぶ機会を作る旨が書かれています。

これを機に、守山先生の雇用延長、専門医の育成、教育現場に限らず、世の中に、脳脊髄液減少症と言う病気が

存在する事を広く周知されるように願うばかりです。中井代表が言われたように、『誰にでも起こりうる』事なので。

これも偏に、署名に協力してくださった皆様方のお蔭と、深く感謝申し上げます。

本当にありがとうございました。

引き続き、皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

時節柄、ご自愛くださいませ。


広島県脳脊髄液減少症患者会




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守山先生の署名活動が今月末《八月末》まで再延期となりました  

八月に入り、暑さがますます身に応えますね。

皆さま、夏バテなどになっておられませんでしょうか。

ワクチンも供給の目途が見えて来ましたね。

コロナに暑さに本当、日々大変な毎日を送られている事とお察しします。

皆さまには、署名活動にご協力をいただき、

良い方向に風が吹いていると実感している今日この頃です。

とは言え、まだもう一歩のところであります。

その為、重ね重ねになり、申し訳ないのですが、

今一度署名のお声がけをしていただけないでしょうか。

コロナ禍で、会うこともままならない状況の中で、難しいと存じ上げます。

しかし、これも、守山先生の雇用延長、治療継続に繋がります。

絶対的専門医不足の中で、唯一広島県におられる専門医です。

何とぞ、お力添えをよろしくお願いいたします。

末筆ながら、皆さま時節柄ご自愛くださいませ。



広島県脳脊髄液減少症患者会

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署名にご協力いただきまして、ありがとうございます。  

梅雨の候、みなさまいかがお過ごしでしょうか。


日頃は、患者会の活動にご協力をいただき、ありがとうございます。

先日お送りしました、守山先生の雇用継続延長と、

保険点数アップの嘆願書のお願いの署名の用紙を送付いたしました。

お蔭さまで、多数の署名が集まりました。

感謝申し上げます。


当初、提出期限を、6月末としておりましたが、

7月末までお受けできることになりました。

つきましては、体調が優れない中、心苦しいですが、

今一度、お知り合いなどに、お声がけしていただけませんでしょうか。

よろしくお願い申し上げます。

時節柄、ご自愛くださいませ。


広島県脳脊髄液減少症患者会

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嘆願書提出のお願い  

今年は、五月晴れを満喫することなく、梅雨に突入してしまいましたね。

恵の雨ではありますが、降り過ぎると災害をもたらし、

私たち髄液漏れの患者の身としても辛いですね。

さて、今回は皆さまにお願いがあり、ブログに書かせていただきました。

脳脊髄液減少症の治療と研究に長年携って来られました、

福山医療センターの守山英二先生が、来年3月を持ちまして、

定年退職を迎えられます。

私たちにとっては無くてはならない存在です。

これからも、守山先生に治療を担って頂きたく、独立行政医療法人 福山医療センターに対して嘆願書の提出を行いたいと思います。

つきましては多くの方々に署名をお願いしたく存じます。

ご賛同いただける方は、下記サイトよりアクセスして、署名をお願いいたします。

ご家族、知人・友人の了承を得れば、代筆も可能です。

http://www.npo-aswp.org/tangansyo

                            広島県脳脊髄液減少症患者会


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