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脳脊髄液減少症 患者会 勉強&交流会 開催中止のお知らせ  

脳脊髄液減少症 患者会 勉強&交流会 開催中止のお知らせ


拝啓 桜花の候 ますますご盛栄のこととお喜び申し上げます

さて 例年5月に開催を予定しておりました勉強&交流会ですが

新型コロナウイルスの感染が拡大している状況を鑑み

誠に勝手ながら開催を延期又は中止させていただくこととなりました

毎年ご参加をご検討いただき楽しみにしていた皆様にはご迷惑をおかけすることとなり

誠に申し訳ございません

何とぞご理解のほどよろしくお願い申し上げます。

                                            敬具
                                        令和2年4月

                           広島県 脳脊髄液減少症 患者会
                                      代表 田坂 伸二

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家族でもわからない  

連日、テレビを点ければ何度も『コロナ、コロナ』と聞かない日は有りませんね。

私たち、脳脊髄液減少症など病気を患っている方は、

2日以上の発熱(37度5分以上)ならば、保健所などに電話の上、

病院を受診しなくてはいけないのそうで、気が気ではないのですが…

もっと明るいニュースも聞きたい今日この頃です。

最近暖かくなって、痛みも幾分か楽になってる気がしますね(* ´ ▽ ` *)

天気が崩れるとでもダメですよね…


さて私の愚痴になりましょうか。

昨日の我が家での出来事です。

こどもが朝食でよくヨーグルトを食べるのですが、

いつも手の届かないところに食器を置くのです。

朝はとてもつらいのです。だからできることはなるべく、こども自身にやらせたい。

それで、手の届くところに置かないでと言うと、それくらい取ってやれと。

この件に限らず、多々あります。

幸い私の主人は、家事を手伝ってくれます。

でも、病気のことはまだまだ理解しきれていないことを昨日のことで、改めて実感しました。

本当に病気の辛さは、当事者でしか解りません。

家族ですらこうなのですから、よそ様にはもっともっと理解しがたい病気なのです。

全てを解ってもらおうと思っていることが間違いなのかも知れませんが、なかなか難しいです。

勉強されたりしてご存じの方に出会うと、主人以上に気を遣ってもらったりもしますが…


話は変わって、私の主人が来月入院するに伴い、

使える福祉サービスはすべて使おうと思っています。

市役所に電話を掛けたらいろいろ紹介してもらえました。

銀行にも依りますが、こまりごとサービスを提供しているところもあります。

体調の悪いときは、銀行の方に来ていただいて、手続きをお願いすることもあります。

スーパーも買い物を手伝ってくれるところもあります。

ダメもとで、何かお困りのことがあれば、遠慮なさらず、

相談してみられるといいとおもいます。

オリンピックも延期で、世の中なんだか暗いムードになりつつありますが、

気持ちだけは明るく持ちたいです。

痛みやしんどさでそうもいかないときは、作り笑顔でも違うそうです。

1日一回、1週間に一回、ひと月に一回からでも

心がけるだけでも、気持ち的に違うと思います。

それでは、取り留めもなく長くなってしまいましたが、みなさまどうぞご自愛くださいませ。

                                 脳脊髄液減少症患者会 患者M

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一度、話されてみては?  

今日は、海側でも雪がちらつきました。
山側にお住まいの方は、とても寒く感じた事と思います。

またまた私事ですが、父が心臓のバイパス手術を受ける為、今日から入院いたしました。
来月は、主人が同じく心臓のバイパス手術を受ける為、来月からの入院です。

さすがに、育児を父任せにしていたため、誰かにお願いせざるを得ない状況です。

福祉の力をどれだけ借りれるかに掛かっています。

現実は、難しいのではとも思い、家事代行業のシステムも調べなければと思っています。

皆さんは、それぞれご家庭でどのようにされているかが、気になります。

ひとり暮らしの方は、きちんと食べて行けているのか…

幸いサポートしてくれる病院が意外と近くに在り、まだ通い出して間もないですが、相談出来る所が出来ただけでも有難いです。

広島県脳脊髄液減少症患者会のスタッフの方も、悩みや不安を聞いてくださいます。

ひとりで抱え込まれず、話されてみてはいかがでしょうか?
必ず何かの一歩が踏み出せると思いますよ(^^)

ざっくばらんが良いと言う方は、毎年、勉強会と言う患者の皆さんと、そのご家族の集まりもございます。

新年度は、一言話されてみる勇気を持たれてみてください。

身近な家族でも分からないような事が、患者の皆さんとなら、解り合えたりしますよ!!

広島県脳脊髄液減少症患者会
患者 M

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新型肺炎が心配ですが  

昨日ですかね?(未確認ですみません)

広島にもやっと初雪が舞いました。

寒さが痛みに直結する私たちには、複雑ですが…

やはり、寒いときは寒い方が良いのでしょうか。

最近、テレビを点ければコロナウイルス情報ばかり…

インフルエンザより、感染率、致死率とも圧倒的に少ないそうです。

ですが、肝心なお薬が有りません。

マスクは、ちらほら見掛けるようになって来ました。

これ以上、新しい病気のお世話にならないよう、手洗いとうがいで予防するしかないですね。

顔(特に目)を触らないことも、重要だそうです。

話が飛びまして、またまた私事ですが、家族が

掛かり付けの病院から、救急搬送されてしまいました。

お医者さまの忠告を散々無視した結果で、

自業自得なのですが。

私も、お医者さまに限らず、周りの方の耳に

傾けるよう、痛感した次第です。

致死率30%のところを助けて頂きました。

頑固だと、本当命取りになります。

今回も長々と書きました。

体調が優れない中、また、お忙しい中、

最後までお付き合いくださり、

ありがとうございます。

      脳脊髄液漏出症 患者M

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年始のご挨拶  

謹んで新春のご挨拶を申し上げます。

昨年は、多大なるご協力をいただき、大変感謝しております。

今年も引き続き、周知活動 及び 勉強会・アドバイス等を邁進して参りたいと思いますので、

お気づきな点がございましたら、ご遠慮なくお声かけいただければ、幸いです。

本年も、変わらぬご支援、ご協力をお願いいたします。

皆さまには、体調の安定と共に、幸多き一年となりますよう、

役員一同、心よりお祈りいたしております。

                             
広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同



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