広島県 脳脊髄液減少症 患者会 ホーム »情報
カテゴリー「情報」の記事一覧

交流会・勉強会を開催致しました  

皆様お変わりございませんか?

本日、福山医療センター内にて、
広島県脳脊髄液減少症患者会交流会・勉強会を
開催致しました。
2018_05_29001.jpg
雨という天気の中、そして体調の優れない中、
例年よりたくさんの方にお集まりいただき、
ありがとうございました。


始めに患者会からは現状報告をさせていただき、

2018_05_29004.jpg
講師の中川洋子先生の
「病気の時に知らないと損する!社会保障」
講演会を開催しました。
法の仕組みなど、細かい部分まで教えていただき、とても勉強になりました!!

2018_05_29003.jpg

2018_05_29002.jpg
そして、守山医師にもお忙しい中お時間を作っていただきご参加くださいました!
あたたかいお言葉をいただき、とても嬉しく思いました。
今回も患者の皆様のメッセージを色紙にし、守山先生にお渡ししました。
先生の笑顔をみるだけで元気になりますね

そして、

尾道市市議会議員 加納康平様

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
中井宏様

にも、ご参加くださり、現状・励ましのお言葉もいただきました。


天候に左右され、当日参加出来なかった方も多々いらっしゃると思います。
また、引き続き交流会を続けて行きたいとおもいますので、どうぞよろしくお願いします。

みなさま、ご協力、誠にありがとうございました。

広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

category: 情報

tb: 0   cm: 0

神戸での脳脊髄液減少症 懇談会に参加致しました。  

2018_05_27.jpg

こんXXは。昨日 神戸で行われた

子供の親の脳脊髄液減少症懇談会 及び 脳脊髄液減少症懇談会に参加致しました。

他の参加者さんも沢山おられ、講師の 中川紀充先生の講義は

非常にわかりやすく、為になるお話でした。

また姫路赤十字病院の石川先生も来られていて、質疑応答では大変丁寧に答えておられました。

本当に感謝ですね‼️

参加して感じたのは、本人が当事者の場合と子供や家族・親しい周りの方の場合とでは

随分と抱えている悩み・問題等に違いがある。と言うことです。

個々でも違うんだから、当然といえば当然な事ですが

特に子供の場合には進級・進学等の色々な期限(決定)が多く、様々な情報や引き出しを持っていないと

対応に困惑する事が山ほどあるようです。

そう考えると、横の繋がりは重要かつ不可欠なのかも?って

改めて思いました。


また、今回は体験者(患者)による発表もありました。

皆さん物事を前向きに考え、明るい未来を目指して頑張っている様子が

凄く伝わってきました。私達も見習わないと・・・と感心するばかりです。

そういう思いにたどり着けている方々には逆にアドバイスを頂きたく

そうでなく、そういう気持ちにすらなれない方達に

どのように考え・行動すべきなのか? 等についてを

いかにアドバイスすれば良いのか?

もっと考えなければならない事が沢山あると思いました。

同時に、こうした機会を知らない人・一人で悩んでる人に

どうすれば? もっと簡単に情報を伝える事が出来るのか??


まだまだ沢山やるべき事があるようです!
もっともっと考え、頑張らなくっちゃ・・と思いました。

脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チームの方々をはじめ

この懇談会に携われた皆様に感謝いたします。

ありがとうございました。 そしてお疲れ様でした^^

category: 情報

tb: 0   cm: 0

2018年度 交流会  

交流会20180529ポスター


こんにちは

雨、晴れ、曇り…など、
気圧の変動が激しい今日この頃。
体調管理の難しい日々が続いていると思いますが
無理なさらないでくださいね✨

さて、2018/5/29(火)に福山市医療センターにて
交流会を開催いたします。

病院内にて、ポスターをご覧になった方もいらっしゃると思いますが、

講師として 社会労務士の中川洋子先生にお越しいただきます!

内容は「知って得する社会保障」です。

その他、現状報告雑談会(希望者)もありますので、
1人で抱えている不安なこと、疑問に思ってること、出口が見えないことなど、、
共有してみましょう(^o^)

お時間、体調などありますので、
途中出席 途中退席、もちろん、大丈夫です!

参加お待ちしております
お気軽に、ご連絡ください^ ^


場所 : 福山市医療センター内 3階中会議室

日程 : 5月29日火曜日

時間 : 13時~15時

対象 : 脳脊髄液減少症 患者・家族

主宰 : 広島県 脳脊髄液減少症患者会



皆様のお越しを心よりお待ちしております。


広島県 脳脊髄液減少症患者会 役員一同

category: 情報

tb: 0   cm: 0

懇談会開催  

この度、脳脊髄液減少症懇談会が神戸にて開催されます!

2018年5月27日(日曜日)


講師には医学博士 中川紀充先生
を予定されているようです!!

内容: 
交通事故・スポーツ外傷・軽い怪我などで起こることも多い「脳脊髄液減少症」の理解を深め予防法を学びます。
診断・治療法・予防法をお話いただきます。

日時 : 2018年5月27日(日)
    13:20~16:00 (受付13:00~)


場所 : 神戸市勤労会館 3階 講習室308
     神戸市中央区雲井通5丁目1-2


対象 : どなたでも 定員110名(先着順)
      定員になり次第締め切ります


お申し込みお問い合わせ先
電話・FAX 04-7154-3084(鈴木様)


お申し込み期限 5/22(火)

詳細は脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども会支援チームのHPをご覧下さいm(__)m


興味のある方はぜひ♪


広島県 脳脊髄液減少症患者会 役員一同


神戸1


神戸2


神戸3

category: 情報

tb: 0   cm: 0

署名ご協力のお礼  

7ccaeb090f9d4bf06e04b88cc7558d12.jpg

orei2017.png


今年の桜は少し早かったですね。
暖かい日が続いたかと思ったら、いきなり気温が低くなり。。
体が気候に振り回されがちな今日この頃ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて、皆様にご協力頂いた
小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書
の署名運動では、お心のこもった署名をたくさんお寄せいただきました。


おひとりおひとりの皆様がご多用中にも関わらず、多くの方々に呼びかけてくださった賜物と深く感謝申し上げます。

おかげさまで、3/5に12万7千801筆を添えて、
高木美智代厚生労働副大臣に提出
いたしました。
ご協力くださいました皆様に心から御礼申し上げます。

これからも、1日も早い「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用」の実現を目標に、
また、一人でも多くの方に脳脊髄液減少症の理解と予防法(安静+水分補給)を
知っていただくための啓発活動等を行って参ります。
今後ともよろしくお願い申し上げます。


広島県脳脊髄液減少症 患者会 役員一同

category: 情報

tb: 0   cm: 0

プロフィール

最新記事

最新コメント

最新トラックバック

月別アーカイブ

カテゴリ

メールフォーム

訪問者数

▲ Pagetop