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2018年度 交流会  

交流会20180529ポスター


こんにちは

雨、晴れ、曇り…など、
気圧の変動が激しい今日この頃。
体調管理の難しい日々が続いていると思いますが
無理なさらないでくださいね✨

さて、2018/5/29(火)に福山市医療センターにて
交流会を開催いたします。

病院内にて、ポスターをご覧になった方もいらっしゃると思いますが、

講師として 社会労務士の中川洋子先生にお越しいただきます!

内容は「知って得する社会保障」です。

その他、現状報告雑談会(希望者)もありますので、
1人で抱えている不安なこと、疑問に思ってること、出口が見えないことなど、、
共有してみましょう(^o^)

お時間、体調などありますので、
途中出席 途中退席、もちろん、大丈夫です!

参加お待ちしております
お気軽に、ご連絡ください^ ^


場所 : 福山市医療センター内 3階中会議室

日程 : 5月29日火曜日

時間 : 13時~15時

対象 : 脳脊髄液減少症 患者・家族

主宰 : 広島県 脳脊髄液減少症患者会



皆様のお越しを心よりお待ちしております。


広島県 脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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懇談会開催  

この度、脳脊髄液減少症懇談会が神戸にて開催されます!

2018年5月27日(日曜日)


講師には医学博士 中川紀充先生
を予定されているようです!!

内容: 
交通事故・スポーツ外傷・軽い怪我などで起こることも多い「脳脊髄液減少症」の理解を深め予防法を学びます。
診断・治療法・予防法をお話いただきます。

日時 : 2018年5月27日(日)
    13:20~16:00 (受付13:00~)


場所 : 神戸市勤労会館 3階 講習室308
     神戸市中央区雲井通5丁目1-2


対象 : どなたでも 定員110名(先着順)
      定員になり次第締め切ります


お申し込みお問い合わせ先
電話・FAX 04-7154-3084(鈴木様)


お申し込み期限 5/22(火)

詳細は脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども会支援チームのHPをご覧下さいm(__)m


興味のある方はぜひ♪


広島県 脳脊髄液減少症患者会 役員一同


神戸1


神戸2


神戸3

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署名ご協力のお礼  

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orei2017.png


今年の桜は少し早かったですね。
暖かい日が続いたかと思ったら、いきなり気温が低くなり。。
体が気候に振り回されがちな今日この頃ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて、皆様にご協力頂いた
小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書
の署名運動では、お心のこもった署名をたくさんお寄せいただきました。


おひとりおひとりの皆様がご多用中にも関わらず、多くの方々に呼びかけてくださった賜物と深く感謝申し上げます。

おかげさまで、3/5に12万7千801筆を添えて、
高木美智代厚生労働副大臣に提出
いたしました。
ご協力くださいました皆様に心から御礼申し上げます。

これからも、1日も早い「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用」の実現を目標に、
また、一人でも多くの方に脳脊髄液減少症の理解と予防法(安静+水分補給)を
知っていただくための啓発活動等を行って参ります。
今後ともよろしくお願い申し上げます。


広島県脳脊髄液減少症 患者会 役員一同

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神石高原町 ホームページ 広報 公開  

寒い日が続いてますね((😖))
皆様体調はいかがでしょうか?

神石郡神石高原町の公式ホームページへ脳脊髄液減少症の情報公開と、
広報神石高原 1月号の11ページに掲載されました。

神石高原町 ホームページ

神石高原町 広報


迅速かつ柔軟な対応をしていただき、
ありがとうございます。


まだまだ2018年は始まったばかりです!
一人でも多くの方にご覧いただき
着実に周知活動をすすめていきます。

公開にあたりご協力いただいた皆様、
誠にありがとうございました!


広島県脳脊髄液減少症 患者会役員一同


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年始のご挨拶  

謹んで新年のご挨拶申し上げます。
皆様のおかげで今年も無事に新しい年を迎えることができました。

わたしたち役員一同も、2018年を地道にひとつずつ、

目の前の出来ることから取り組んで参りたいと存じます。

決して、一人で抱え込む事無く、お気軽にご相談下さい。

また、今年も引き続き周知活動等を邁進して参りますので、

お力添えの程、宜しくお願い致します。


より良い1年になりますよう、皆様のご多幸をお祈りしております。


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同



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