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神石高原町 ホームページ 広報 公開  

寒い日が続いてますね((😖))
皆様体調はいかがでしょうか?

神石郡神石高原町の公式ホームページへ脳脊髄液減少症の情報公開と、
広報神石高原 1月号の11ページに掲載されました。

神石高原町 ホームページ

神石高原町 広報


迅速かつ柔軟な対応をしていただき、
ありがとうございます。


まだまだ2018年は始まったばかりです!
一人でも多くの方にご覧いただき
着実に周知活動をすすめていきます。

公開にあたりご協力いただいた皆様、
誠にありがとうございました!


広島県脳脊髄液減少症 患者会役員一同


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年始のご挨拶  

謹んで新年のご挨拶申し上げます。
皆様のおかげで今年も無事に新しい年を迎えることができました。

わたしたち役員一同も、2018年を地道にひとつずつ、

目の前の出来ることから取り組んで参りたいと存じます。

決して、一人で抱え込む事無く、お気軽にご相談下さい。

また、今年も引き続き周知活動等を邁進して参りますので、

お力添えの程、宜しくお願い致します。


より良い1年になりますよう、皆様のご多幸をお祈りしております。


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同



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今年もありがとうございました。  


皆様、日増しに寒さも厳しくなっております、いかがお過ごしでしょうか??

2017年も残り僅かになりました。
今年も患者の方、ご家族関係者の皆様に
ご多大なるご協力いただき、本当に感謝しております。
誠にありがとうございました。

新しい年も課題山積ですが、皆様と心を一つに

頑張りたいと思いますので、何卒宜しくお願いします。


お体には十分気をつけて
良いお年を迎えられます様お祈りしております!

広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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署名のご報告  


こんにちは

季節の変わり目で、雨が降ったり曇ったり、朝とお昼の寒暖差が激しかったりと
何かと忙しい気候ですが、皆様体調はいかがですか?

ところで
皆さまに集めていただいた広島県の署名が、
6280名分集まりました!

先日、脳脊髄液減少症患者支援の会に
無事送ることができました。

日々の忙しい中、又 体調が優れない中、本当に大変だったと思います。
6280名もの、本当に大勢の方に賛同して頂き、
懸命に活動してくださった方々には感謝と嬉しい気持ちでいっぱいです!!

ご協力いただき、誠にありがとうございました!


1名1名の啓発活動が、脳脊髄液減少症という病気を知らない人達に広まって
多くの方に知って頂き、その後の動きになることを祈っております。
そして、これからも活動に繋げていきます!

これから冬に向かい益々寒くなっていきますので、
どうか皆さまお体ご自愛ください。

皆様に 感謝の意を表し ご報告致します。

広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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緊急のお知らせ!!  


緊急のお知らせ!

署名締め切りを10月末日に延長することになりました。
   
ただいま、全国の皆様にご協力をいただいております
【小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名運動】
の締め切りを、急遽、10月末日に延長させていただくことになりました。


患者会には体調のすぐれない中、活動していただいた皆様からの署名が、沢山集まっています。
引き続き、お一人でも多くの皆様のご協力を心からお願い申し上げます。



署名締め切り延長の理由
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と患者支援の会は、
10月中に署名提出が行えるよう、関係機関に調整をお願いしておりましたが、
臨時国会(9月28日開催)で、衆議院解散、総選挙となりました。
また10月22日投開票との報道がなされております。
その為、関係者と協議の結果、署名締め切りを10月末に延長する結論に至ったようです。



皆様には大変ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同

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