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平成28 年度 ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)の保険適用を!  


患者会の皆様、下記内容にて、
仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 経由におきまして
全国署名が開始されました。

皆様の多大なご協力によりまして、ブラッドパッチ療法が先進医療となり、現在、認定病院46ヶ所(H27年6月10日現在)になりました。
平成28年度保険適用の実現をめざして、11月下旬まで署名活動を行っております。
詳しくは*脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームのホームページ
     *仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ 

をご覧ください。


 

ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れる病気です。
その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってきました。
平成23 年5月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷による脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的発想が、初めて公的に認められました。さらに、脳脊髄液減少症の一部である「脳脊髄液漏出症」の診断基準が定められ、治療法であるブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)が「先進医療」 として承認され、平成26年1 月の先進医療会議では全国各地の症例報告527 件中、治療が有効とされたのは432 件であり、実に82% という有効率でした。
嘉山研究班による9 年に及ぶ脳脊髄液減少症の研究は、遂に、平成26年度に初期目標を達成し、その事業報告書に「脳脊髄液漏出症に対するブラッドパッチ療法は有効かつ安全な治療法であることが期待される。」と明記されました。更に、平成27年度中には「世界初の公的機関による外傷を機に発生する脳脊髄液の漏れ」の診断基準も完成される予定であります。現在、ブラッドパッチ療法の保険適用にむけての環境は全て整いました。
よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望します。

 要 望 事 項
1. 平成28年4月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)を必ず保険適用としていただきたい。

2.厚生労働省の研究事業において、18歳未満の症例を加えていただきたい。

3. 早期発見・早期治療のため、医療関係機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報を提供していただきたい。

 脳脊髄液減少症患者支援の会
                        代表   大平千秋
                         事務局  川野小夜子
                        脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
                         代表    鈴木裕子


 内閣総理大臣 総務大臣 国土交通大臣  
 厚生労働大臣 文部科学大臣


皆様にはお忙しい中、大変申し訳ありませんが、署名のご協力を心よりお願い申し上げます。
                                                            

category: 署名

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署名のお願い  

脳脊髄液減少症 ブラッドパッチ療法の保険適用の署名のお願い

朝晩涼しくなりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
日中との温度差が激しいので、体調管理が難しいですね。

皆様にはいつもご支援・ご協力を賜り、心より感謝申し上げます。


昨年、皆様の多大なご協力によりまして、ブラッドパッチ療法が先進医療となり、現在、認定病院も33ヶ所(H25年9月現在)になりました。
本年も平成26年度保険適用の実現をめざして、10月末まで署名活動を行っております。

<要望事項>
①平成26年4月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)を必ず保険適用として頂きたい。

②厚生労働省の研究事業において、脳脊髄液減少症の「周辺病態」に対する研究に、18歳未満の症例を加えて頂きたい。

③早期発見・早期治療のため、医療関係機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報を提供して頂きたい。


内閣総理大臣・総務大臣・国土交通大臣・厚生労働大臣・文部科学大臣に、皆様の署名と共に提出させて頂きます。


又、ブラッドパッチ保険適用 電子署名(NPO法人)(携帯・スマフォ上からの署名 ←クリックすると電子署名が開きます) もございますので、合わせてお願い致します。

皆様にはお忙しい中、大変申し訳ありませんが、署名のご協力を心よりお願い申し上げます。

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脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)  

               この度の要望事項

1. 診断基準・ブラッドパッチ等の診療のガイドラインを確定し、来年1 月の診療報酬制度会議に
 ブラッドパッチ治療を審議にかけ、来年4 月には保険適用を必ず実施していただきたい。

2. 子どもの場合、学校現場の事故による発症が多いため、今後の研究事業の中に、18 歳未満の
 症例を加えるとともに、適切な対応についての啓発及び情報提供を行っていただきたい。

3. 自賠責保険・労災保険の適用及び障害者手帳の交付・障害年金の給付の対象としていただきたい。
 また、遡及措置を含めた支援体制の確立を図っていただきたい。


 以上の事項を内閣総理大臣・総務大臣・国土交通大臣・厚生労働大臣・文部科学大臣へ
 皆様の署名と共に提出させて頂きます。
 
 

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脳脊髄液漏出症(脳脊髄液減少症)  

  2011年7月20日~9月30日までの、短期間の署名活動をおこなうことになりました。
   (3・11東日本大震災の被災地を除いての署名運動となります。)
   全国の皆様方のまごころの署名は患者様の希望へとつながり
   子どもたちの未来を守ります。
   皆様には、お忙しい中、大変、申し訳ございませんが、再度の署名運動の
   ご協力を心よりお願い申しあげます。
   なぜ、今、署名を ?? その理由と背景
   NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ホームページに掲載
   【2011SUMMAR 夏→秋 署名 絶対あきらめない!
   2012ブラッドパッチ治療の保険適用】
  

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皆さんに署名して頂いた全国の251515名の署名を厚労省へ提出  

12月20日 皆様方が真心込めて記名して頂いた署名を(全国計251515名分)厚労省へ提出。

公明党HP 記事

ご協力頂きました皆様方に 深く感謝!致します。誠にありがとうございました。 ペコリ^^

提出に行かれた関係各機関の皆様・全国の患者会の皆様方、お疲れさまでした。

一日も早く、皆様の声が届きますように 切に願います。 がんばりましょう!!

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