広島県 脳脊髄液減少症 患者会

こんばんは。

この時期、台風の影響もあり

気圧の変化が激しく体調を崩しておられる方も多いと思います。

以前のＴＶでも放送がありましたが
水分補給をしっかりしないと、脱水症状になりやすいのは
皆様知っておられるとは思います。

特に漏れのある方はしっかり水分補給の方をお願いします。

夏の暑い日、ビール「アルコール」が欲しくなりますね。

ですがビールは水分補給にはなりません。逆に脱水症状になりかねません。

皆さん気をつけてください。

category: 症例・経過・現在

シンチ予定日までまだ３ヶ月もある、そんなある日 突然病院から電話がありました。「シンチのキャンセルが出ましたので 明日病院に入院する事は出来ますか？」と言う内容で あまりに突然の事ではありましたが、すべての予定をキャンセルして受ける事にしました。
次の日病院に行くと、すでに入院の用意が出来ていました。
病室に案内され一休みした所で家族は帰宅したので、私自身 シンチは初めての経験で少し不安もあったので、気分転換に外の空気を吸おうと病院の屋上に行きました。そこでは大きな病院だからか？一角にベンチなどもあり、歩いてリハビリしている患者さんもいました。
私は少し しんどいのでベンチの所に行き座りました。ベンチには一人具合の悪そうな患者の方がおられました。（明らかに私より具合が悪そうに見えたのですが・・）
どちらからと言う事もなく、病院内の患者同士の会話が始まり・・・
相手の方が「どうしてここに入院されたのですか？どこが悪いのですか？」等と問い掛けてきました。私は「実は１０年ほど前から体調が悪く、こんな症状で検査入院なのです」長々と話すと、その方は [実は私も交通事故で同じ症状で入院しているのですよ。」と言い、「自分はこんな症状で今現在も治療中ですよ。こんな所で同じ病気の人の会うのも奇遇だな。」なんて言いました。
私は「えっ？自分と同じ症状の病気の人と初めてお会いしますし、これまで辛かった症状が分かる人に会うのは初めてです。少しお話を聞かせて頂いて良いですか？」と、たまたまそこにいた初対面の患者さんに話を聞く事が出来ました。（物凄くビックリ!!しました。）

彼と話すまで自分が症状として一番酷いのではないかと思っていましたが、話を聞いていく内に同じ辛い経験をして尚且つ私よりもっと酷い症状のように思いました。
彼は「結果がわかれば また教えてね。もし同じ病気なら少しはアドバイス出来るかも・・」と言ってくれました。私は彼の部屋番号だけ聞いて病室で休む事にしました。
髄液漏れのテスト（シンチ）自体はそんなに苦ではありませんでしたが、注射を打った場所の腰が凄く痛いのとテスト後にすぐに体調が悪くなり、病室のベットでずっと寝たままでした。
退院予定の朝、主治医の先生から検査結果が言い渡されました。先生は、はっきりと「髄液が明らかに漏れています。当初、君は違うかも・・と言ったが こういうケースもあるんだなぁ 申し訳なかった。ブラッドパッチという手術をしましょう。」と言ってくれました。
私は検査結果を聞くまで物凄く不安でしたが、本当にやっと 自分の頭や体は、精神病や気のせいでは無く普通の人と同じで　「この病気だったんだ！」と判り 涙が止まりませんでした。
家族も同じように涙を流していました。（どれだけ今まで色々と気を遣わせたかと思うと計り知れない思いでした。）
その後、彼には結果を伝え、連絡先の交換をして別れました。
彼はまだしばらく病院を退院出来る予定が無いらしく（やはり私より症状が重そう)「お互い頑張って早く治そうね！」って言ってたのを今でも忘れません。
またまた続く・・・

category: 症例・経過・現在

そしてついに、私にとっては 自分自身や人生を取り戻せるきっかけとなる日が発症から約１０年目にして訪れるのでした。

体調がおかしくなってから約10年目のある日・・・・
今日も頭痛が酷い・・・＞＜　「はぁ～　またかぁ・・　でもいつもの事・・・」などと思いつつその日をただ時間が過ぎるのを待つように過ごしていた時、ある知人が訪れて「どうしたんなぁ～？ まだ体調は変なのか？？今は何がいけんのん？」と現在の症状を聞いてくれた。　その知人は「僕の知り合いに脳外科の先生がいるから、今から電話してあげるから、すぐに診てもらってこい！」と言うなり すぐにその先生と電話でコンタクトを入れ「診療外だけど 特別に診てやるそうだ！　はよ行ってこい！」と半ば強引？に脳外科（市内の総合病院の脳外科）に行く事になりました。私の中では 「また いつものように何にも原因はわからないんだろうけど・・せっかく言ってくれてるのだから症状を説明して診てもらってみよ」って事で　病院の脳外科に行って、今までの約10年間で自分の体調の変化や症状などを伝えました。 すると「とりあえず すぐにMRIを撮ります。」って事でMRIを取り急ぎ撮り 先生は「この写真から判断すると 特に悪いような所はないようですが・・・実は最近になって ひょっとしたら あなたに当てはまるような症状の病気がわかってきて それをこの近くでは福山市にある福山医療センター（元の福山国立病院）という病院の中の 脳外科の先生で守山先生という方が専門の権威だから、そこで一度みてもらったら わかるかも？知れないですよ。 病名は脳脊髄液減少症と言うものだけど知らないよね。」って言われました。 確かにそんな病名は知らない。「どんな病気だろう？？」 とにかく紹介状をもらい 予約を医療センターに入れ受診する事にしました。
家に帰ってインターネットで「脳脊髄減少症」というキーワードで検索をしてみましたが、当時は ほとんどそのキーワードで当たるものはありませんでした。　似たものとして低髄液症候群というものはありました。その中の記事では最近ではその症状を脳脊髄液減少症と呼ぶ、って書いてあり　その症状を読んで自分と重ねてみると・・正に私の症状と「ビンゴ～」ではありませんかw　「え～～～～？！ これが私の病気なのかも！！！」心の中で当たりかも！と叫んでいました。^^
数日後、家族と共に医療センターに受診に行きました。私の町と違い 人が沢山いる大きな病院でした。車を駐車するにも時間がすごくかかりました。^^;
受診の順番が廻ってき、初めて守山先生にお逢いした印象は「意外と？淡白にタンタンとしゃべる方？」って感じを受けましたが（あくまでもその時の個人的印象ですw） 私は今までの経緯を長くなりますがすべてお話しました。その時の先生は「早く結論？っていうか確信？っていうか　で～今どうなの？　しまいには 君の場合はこの病気では無いでしょう！だから検査もしなくて大丈夫だと思うよ。」って感じですごく冷たい感じの言葉を私に言ってきました。「が～～ん・・・違うのかよ～　＞＜」って思いはしたのですが、そこは私もするべき事はしてきたつもりなので 先生に「私は今まで色々と病院を転々として自分の病気の原因を知りたく治したいと思ってきました。それに昨日・今日の症状ではありません。こういう病気があるのを知ったのも何かの縁かも知れませんので、消去法でこの検査 髄液が漏れてるかどうかの検査 シンチを受けさせて下さい。もしこれで漏れていなければ私は別の原因を探したいと思います！。」ってはっきりと言いました。先生は「そこまで言うんなら検査してみましょう！今日予約入れても 検査が出来るのは早くて半年先だと思うよ。あと検査までに十分に水分を摂取して下さい。」ってまた少し冷たく言われ・・^^;「それでも待ちます。これ以上やる事はないのですから・・ありがとうございました。」という事で予約を入れて帰りました。
今考えれば、その時の先生の対応は 間違っていないと、いや そうじゃないといけない！ って言うか正論だったと思います。（この病気の判断はすごく難しく 当時はまだ症例も少なく 似ている症状で本当は違う患者の方も沢山おられたようなので・・・^^;）
帰ってまたすぐにインターネットでこの病気について調べたり、実際の手術に至るまでを勉強しました。また信じる者は救われる？では ないかも知れませんが、先生がおっしゃったことの中で「水分をしっかりと摂取しなさい。！」 これをすぐに実践してみました。 よく考えてみたら私はあまり水分を摂取しておらず、喉が渇いた時だけと食事の時のみ位で意識した事はありませんでした。（これもよく考えれば、身体に十分な水分がなければ髄液の生成には間に合うわけがなく・・・なんですよね～^^）
で～　水分の摂取が功を奏して 体調は少し楽になりました。明らかに今までよりは 楽　なんです。^^　自分ではっきりと自覚がありました。その日からは水分をしっかりと摂取する為にペットボトルを持ち歩くようになりました。ただ日によっては体調が良くない時など水分を摂取しようと口に含んでも、一口も飲み込めず 吐き出す事もありました。＞＜ ただ・ただ半年くらい先のシンチ（髄液漏れのテスト）を受けるために生活をしていたように思います。（次回その５に続きます。）またまた、ここまで読んでくれて ありがとうございます。感謝！

category: 症例・経過・現在

しばらく空いてしまいましたが、続きです・・
体調不良の症状で辛かったのは、やはり頭痛が不定期にしかもよく起こっていた事。発症から数年も経過してくると、しだいに、いつ？こんな時に？等とわかりそうなものですが　それがなかなかハッキリとしなかったように思われ、ただ　天候に左右されていたのは間違いないと思います。どうも気圧の変化にものすごく敏感で曇りや雨の日は当然起きてる事さえしんどく・・＞＜　寝たままでした。　そうなると市販の頭痛薬をいくら飲んでも効かないし　何を飲んでもひどい症状の時には「頭が割れる」・と思うほどの痛みや　そのまま意識がなくなるのでは・・？　それに頭痛のひどさに伴う吐き気などが出ていました。体を横にして休んでいても痛いものは痛いし、寝る事が出来て意識が夢の中に入ってしまえば楽でしたが、いつも寝る事が出来る訳じゃなかったので、寝付くまでは自分の心の中で「意識をしっかりと持つんだ～～！」「数時間後には何とかなってるよ～～！」などと自分に言い聞かせてたりしたものです。
結局　自分の病名もわからないまま数年が経ち、またその間にどんどんと症状は変化を繰り返し　私は「やっぱり自分は鬱なのか？？？」と思う事もしばしばありました。
それはそれは　こんな症状にいつも襲われて、しかもどこの病院へ行っても見た目は普通だし、ＣＴやＭＲＩや血液検査で何かが出るでもなく、精神病？ってなっちゃいますよ。普通はね・・・＞＜
まぁ～　そんなこんなで３件ほど心療内科を受診してみましたが、初めの所は家から高速で１時間くらいの他府県にある結構有名な所を知人に紹介してもらい受診していました。記憶が確かなら１ヵ月に１度くらい半年ほど通ったと思います。そこでは先生は白衣を着てなく、普通の背広を着て診療していました。いわゆるカウンセラーなのかな？　自分の生まれてからの経緯や親・兄弟・親戚関係などすべて聞かれましたが、私もだまされたつもりで　「まぁ～治るんだったら別に何を聞かれてしゃべっても　いいや！」って半分投げやり？？　って訳では無いのですが、それに近かったかもw です ^^; そこで処方して下さったのは自律神経系を整える？正す？感じの薬でした。これが意外に飲むと調子がそこそこ良い日がありました。　その時は良かったなぁ～！！
しかし良い日もあれば　当然　全然効かない日もあり、その内　話すこともなくなってきたので通わなくなっちゃいました。（今思うのは、そこで自律神経系の薬に出会えたのはＯＫだったのですが、先生的には心の病気と判断した処置だったのでしょう！でもまぁ　それで楽になる人がいるのなら それはそれでＯＫだと思うし、ただ私は腹黒い人な為 先生のカウンセリングのお話は　右から左で　うなずいて相槌を打っていただけなのですが・・）
２軒目も診療内科はひどいものでした。 家からは近いのですが（車で２０分以内）そこの先生はかなり高齢の方で先生が何をしゃべっているのか？聞き取れないくらいの　判りずらい口調でしゃべる人でした。で～～～　一通り症状を説明した後、処方された薬は　まさに鬱病の薬でした。薬の名前を書くと皆さん知ってるかも？なので書きませんが、　家に帰って飲んでみました。　１回分を飲んだだけで私は１週間寝たまま起きる事すら出来ませんでした。眼は廻りっぱなしで生きてるのが辛かったほどです。１週間後にその先生の所に行き、「処方して頂いた薬を１回分飲んだだけで　私は１週間 起き上がることすらできずどうなってるんですか？　先生！私を殺す気ですか？」とはっきりと言いました。先生はただ一言　「そうか～　合わなかったか～」ってけろっとして言っただけでした。　ここの先生とは合わない・・・　と思い二度と そんな薬は飲むまいと自分に刻み込みました。
それからは　薬について　必ずインターネットや知人に話して　成分や効能・飲み合わせ・副作用などを自分で調べてから飲むようになりました。（最初から自分で調べて飲めばい物を　それまでは私もアホなので先生が出す薬なら飲んでもいいよなって思っていました。）
３件目の所は （本当は心療内科は小さいので もっと大きな病院の精神科に行こう！って行ってみたら受診するのに２ヶ月待ち・・・と言われ　「そんなに待てません。今がしんどいのです」って言っても聞く耳持たずっていうか　紹介状でもなければ相手にしてくれないようでした＞＜）　電話で連絡して予約も取っていないのに「今日来て下さい。」って言われ問診を書き先生と話をして 今までの経過を話しました。その中で先生に「私は精神的な病気で 例えば鬱 なんかでしょうか？」って正直に聞きました。するとその先生は「鬱の人ははっきりと自分で鬱だと気がつくんですよ。あなたの場合は 自分で疑ってるだけでしょ！ それはまだ鬱じゃないんですよ」と言い切りました。私は「なんだぁ～ やっぱり私は鬱なんかじゃないんだ！！！」って安堵感を覚えた記憶があります。しかしながら、私も腹黒ですから 先生との信用・信頼関係がはっきりとするまでは言葉でお互いの探り合い？？をしていたのですが・・・^^;　ここでは前に服用して調子の良かった自律神経系の薬を出してもらう事にして服用していました。そんなにきついものではなく比較的軽めのものでした。
そこに４週間に１度のペースで通いながら、仕事や子育て・家庭のことなどを休み休みではありますが、何とかこなしていました。
この病気の特徴は,まずは頭痛や目まいなどが顕著に表れて、次に　五感をつかさどる自律神経（交感神経・副交感神経）にかなりの影響を与え 気が付きにくいのですが 胃や腸のバランスを崩すようです。（他の症状も有）
現に私は胃の調子が悪くなり、数回胃カメラを飲んでピロリ菌保持者だという事で除菌もしましたが、ある日突然の下血で緊急入院・・・十二指腸潰瘍の繰り返しで変形もしているそうです。＞＜　まぁ～　考えてみれば、便秘と下痢を繰り返し、便秘の時は踏ん張るのだから体液中の脳脊髄液は、それだけ漏れてしまうので その後はすぐにに動けなくなる状態になるし、下痢の時は そこそこすべてがお腹から出きるまでは冷や汗タラタラで意識もなくなりそうになるし 何回家族に「私がトイレで倒れていないか？ 見ておいてくれ～」って言ってたものか・・・

まだまだ１０年間のエピソードはあるのですが、この文章を読むのはかなり辛いと思うので、症状はこの辺にしておきます。
そんなある日に、私にとっては自分を取り戻せるきっかけとなった日が 発症から約１０年目に訪れるのでした。^^
（次回その４に続きます。）いつもの事ですが 読みにくい文章・乱文ですが、ここまで読んでくれて ありがとうございます。感謝！

category: 症例・経過・現在

その後、約1週間は自宅療養になってしまいました。（仕事には行きたかったのですが、起きると頭痛がひどいし目が廻るし、仕事にならない・・・　というか当たり前に動くことすら出来ない）
家族は心配してくれてたのですが、診療の結果　外傷があるわけでもなく　病院の先生に診てもらっているのだから「しばらく休養をすれば治ってくるのでは・・・」って感じのようでした。　まぁ実際 私もそう思っていましたから・・・^^;
休んでいた一週間の内、実はお腹の調子もすごく悪かったのを覚えています。ひどい下痢でした。＞＜
さすがにそれ以上は仕事も休めなかったので、そろそろ動かないといけない・・・って無理に体を起こし我慢しながら少しの時間だけでも働いていました。
しかし2週間が経ち3週間が起ち、1か月が経っても元の体ではない事は自分ではわかっていました。家族には「体がやっぱり変だ！すごくイライラしたりするし、耳から入ってくる色々な音が嫌で耳障りなんだ！目も変で眩しいし、なんかチカチカしたりする」等と言って説明したけど、「気のせいよ・あんまり気にせんほうがええよ・・」との言葉。 確かに「病は気から・・」って言葉もあるけれど それとは違うんです。明らかに変なんです。
私の親も心配していましたが「あちこち病院を変わって診てもらったら・・・」と親も病院の先生ではないし、そんな変な症状の病気なんて知らないですもんね。
そんな訳で、自分の症状に思い当たる事をインターネットで検索してみました。　当時の検索キーワードを正確に覚えている訳ではありませんが、「頭痛」「吐き気」「めまい」「耳の聞こえ」・・等だったと思います。
検索結果で当てはまりそうなのは「うつ」「メニエル」「更年期障害」「自律神経失調症」「パニック症候群」「てんかん」などでした。
確かにどれも症状としてカブる所はありますが、私の中では「確かにこの症状と同じなんだけど・・・？？　やっぱり一番に 精神科 or 心療内科に行かなきゃいけないのか？　でもそんなところに行った事もないし誰かに見られたら・・・　ん～どうしよう・・・」って思っていました。
そう思いつつ時間は当たり前に過ぎて行きます。症状は段々と形を変えて色々と出てきました。
具体的には天候によって頭痛の酷さや場所・頻度が変わってきたり、
目の関係は　視力が落ちたり、光が眩しくて物が見えにくかったり、色などが違って見えたり、TVをみると錯乱しそうになったり（目がチカチカするのと音が嫌で）めまいもあったり・・・
耳の関係は　音に対してすごく敏感になり 特に大きな音を聞くと すぐに気分が悪くなり・・・
嗅覚も　普段は嫌な匂いと思わなかったものが突然悪臭に感じたり・・・
味覚も変わりました。　辛いものが全く駄目になり子供用のカレーでさえ食べられない・・と思えば甘いケーキが食べられなかったり、香辛料の入っているものハーブ系やニンニクなどが入ってる食物を少量でも食べると急に体調がおかしくなったり、拒食症のように口に物を入れて食べることすら出来なかったり、逆に食べすぎで気がついたときにはもどしたくなったり・・・
身体的には発汗がおかしく、今までは汗かきな位だったのが　全く汗が出なくなり 暑い所には体は全く動くことすら出来なくなり、寒い所に行った後の顔のほてりが酷く、これもまた動けなくなり、直射日光を浴びるとすぐに不調になったり、便秘と下痢を繰り返し 気張ると寝込むし最後まで出切るまでは地獄のような腹痛で冷や汗が出たり、挙句の果てには十二指腸潰瘍を繰り返し出血して緊急入院するはめに・・・＞＜　また普通に座ったり立っていたりすると後ろに引っ張られたりしました。この他にも まだまだ私の身体は 部位や症状を変えて不調が出てきました。（次回のその３に続きます。）
その為に精神的にも金銭的にも追い込まれて行きました。「誰か私をごく普通の生活に戻して～～その為なら一千万でも二千万でも惜しまないから・・・」(一億二億じゃないってとこがミソ？w)って随分と思っていたもんです。^^;
またまた長文・乱文になってしまいましたが お許し下され～　読んで頂きありがとうございました。（次回その３に続きます。）

category: 症例・経過・現在