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2020年03月の記事一覧

家族でもわからない  

連日、テレビを点ければ何度も『コロナ、コロナ』と聞かない日は有りませんね。

私たち、脳脊髄液減少症など病気を患っている方は、

2日以上の発熱(37度5分以上)ならば、保健所などに電話の上、

病院を受診しなくてはいけないのそうで、気が気ではないのですが…

もっと明るいニュースも聞きたい今日この頃です。

最近暖かくなって、痛みも幾分か楽になってる気がしますね(* ´ ▽ ` *)

天気が崩れるとでもダメですよね…


さて私の愚痴になりましょうか。

昨日の我が家での出来事です。

こどもが朝食でよくヨーグルトを食べるのですが、

いつも手の届かないところに食器を置くのです。

朝はとてもつらいのです。だからできることはなるべく、こども自身にやらせたい。

それで、手の届くところに置かないでと言うと、それくらい取ってやれと。

この件に限らず、多々あります。

幸い私の主人は、家事を手伝ってくれます。

でも、病気のことはまだまだ理解しきれていないことを昨日のことで、改めて実感しました。

本当に病気の辛さは、当事者でしか解りません。

家族ですらこうなのですから、よそ様にはもっともっと理解しがたい病気なのです。

全てを解ってもらおうと思っていることが間違いなのかも知れませんが、なかなか難しいです。

勉強されたりしてご存じの方に出会うと、主人以上に気を遣ってもらったりもしますが…


話は変わって、私の主人が来月入院するに伴い、

使える福祉サービスはすべて使おうと思っています。

市役所に電話を掛けたらいろいろ紹介してもらえました。

銀行にも依りますが、こまりごとサービスを提供しているところもあります。

体調の悪いときは、銀行の方に来ていただいて、手続きをお願いすることもあります。

スーパーも買い物を手伝ってくれるところもあります。

ダメもとで、何かお困りのことがあれば、遠慮なさらず、

相談してみられるといいとおもいます。

オリンピックも延期で、世の中なんだか暗いムードになりつつありますが、

気持ちだけは明るく持ちたいです。

痛みやしんどさでそうもいかないときは、作り笑顔でも違うそうです。

1日一回、1週間に一回、ひと月に一回からでも

心がけるだけでも、気持ち的に違うと思います。

それでは、取り留めもなく長くなってしまいましたが、みなさまどうぞご自愛くださいませ。

                                 脳脊髄液減少症患者会 患者M

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