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神戸での脳脊髄液減少症 懇談会に参加致しました。  

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こんXXは。昨日 神戸で行われた

子供の親の脳脊髄液減少症懇談会 及び 脳脊髄液減少症懇談会に参加致しました。

他の参加者さんも沢山おられ、講師の 中川紀充先生の講義は

非常にわかりやすく、為になるお話でした。

また姫路赤十字病院の石川先生も来られていて、質疑応答では大変丁寧に答えておられました。

本当に感謝ですね‼️

参加して感じたのは、本人が当事者の場合と子供や家族・親しい周りの方の場合とでは

随分と抱えている悩み・問題等に違いがある。と言うことです。

個々でも違うんだから、当然といえば当然な事ですが

特に子供の場合には進級・進学等の色々な期限(決定)が多く、様々な情報や引き出しを持っていないと

対応に困惑する事が山ほどあるようです。

そう考えると、横の繋がりは重要かつ不可欠なのかも?って

改めて思いました。


また、今回は体験者(患者)による発表もありました。

皆さん物事を前向きに考え、明るい未来を目指して頑張っている様子が

凄く伝わってきました。私達も見習わないと・・・と感心するばかりです。

そういう思いにたどり着けている方々には逆にアドバイスを頂きたく

そうでなく、そういう気持ちにすらなれない方達に

どのように考え・行動すべきなのか? 等についてを

いかにアドバイスすれば良いのか?

もっと考えなければならない事が沢山あると思いました。

同時に、こうした機会を知らない人・一人で悩んでる人に

どうすれば? もっと簡単に情報を伝える事が出来るのか??


まだまだ沢山やるべき事があるようです!
もっともっと考え、頑張らなくっちゃ・・と思いました。

脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チームの方々をはじめ

この懇談会に携われた皆様に感謝いたします。

ありがとうございました。 そしてお疲れ様でした^^

category: 情報

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