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動き出しました。  

5/31に福山医療センターにて、県議会議員2名 市議会議員1名 NPO法人代表 島根県患者会副代表 広島県脳脊髄液減少症患者会 4名が集まり交流会がありました。 そこで広島県及び各市町村に対して、広島県の現況の報告と各要望書の提出・署名活動用紙の配布等を行い、初のディスカッションとなりました。
事実上の初活動?がドタバタwって感じで決まって広島県患者会代表の山口と副代表の田坂は・・・アセアセ ^^;)
しかしそこはNPO代表の中井氏と中国・山陰ブロック事務局長さん のお陰で(事前アドバイス&フォロー)無事に事が運びました。両名には多謝!!って感じです。
で~ 重要なのは 広島県や市町村・教育現場で この病気や症状の情報をどれだけ早く・わかりやすく発信して行くか???なんですよね~~。何点かは確約をもらえましたが、さぁ~どこが早く発信して頂けるのか?(媒体はネットやブログ?広報?新聞?)
さしずめここに注目して見ましょう! ↓の青い文字を押すと 公明党 谷あい参議院委員のブログページに飛びます。
公明党 谷あい参議院委員のブログページ
前回と今回も活字だらけの読みにくいブログとなってしまっていますね~>< 反省・・・
でも 伝えたい事が まだまだ沢山あるんです。(本当に読みにくくてごめんなさい。
って そろそろ睡魔が・・・
有意義な一日でした。続きはまた今度・・・

category: 情報

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