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広島県での勉強会  

この度の勉強会で患者会の提出した要望書の中の一つである『県主催で専門医を招き勉強会の開催及び患者救済のための意見交換を実施』という項目が実現されました。

交通死亡事故の減少と比例するように事故の後遺症で苦しんでおられる方は増えています。

医療の発達と共に脳脊髄液減少症と診断される方も増えています。

原因は違えど患者さんは幾多の困難と向き合っておられます。

その中で我々患者会は患者さんに一歩でも前に進んでいただけるように活動しています。

患者会は現在治療中の患者さん等で構成されており中々思うようには活動できておりませんが

皆様の協力を得て頑張っております。

話は変わりますが、この度の県主催の勉強会の講師がおられる病院では待ち時間に患者同士で情報交換などを行な

っています。色々な方がおられますので、多少難しい面もございますが、もしよろしければ

当「患者会の方いますか?」「患者会の方で誰かをご存じですか?」等 一言お声掛けして頂いたり

患者会宛にメールやコメントを頂ければ幸いです。

中々話に入れない方もおられるとは思いますが一人悩まず是非話しかけてみるのも良い治療に繋がる一歩だと思います。

私達は「脳脊髄液減少症という病気の理解と これにまつわる体と心のケアー」(対処方法)等の情報を共有し

患者や家族など ほんの僅かでも体や心が楽になれるようにと願っています。また 各種団体に勉強会を開催して

頂いたり、行政に対して要望など提出したり と純粋に活動しています。

(しかし世の中には 政治・宗教・異性関係・裁判・訴訟についての話 等を持ちかけてくる方がいる という事も

たまに噂で耳にする事もあります。 共感を持ちかけて心の隙間を狙う…悲しい限りです。)


脳脊髄液減少症という診断を受けネット上では色々な治療方が飛び交いそれに戸惑いを感じておられる方も多いと思います。

みんなで一歩ずつ進んで行きましょう。

患者会代表 山口



category: 情報

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コメント

こんにちは!
色々な活動、お疲れ様です。
また多方面からのアドバイスをありがとうございます。
その人によって、色々症状が違う事もありますが、患者さん同士の話で、随分心が軽くなります。

日常生活の過ごし方等、参考になる事も多いです。

患者さん同士の繋がりはとても大切だと実感しています。
これからもそういった横の繋がりを大切にして行きたいと改めて思いました。


私も患者なので体調の変化もありますが、できる限りお役にたちたい…と思っています。

よろしくお願い致します!

ジュリ #- | URL
2012/03/27 10:26 | edit

Re: ジュリさんへ

こんにちは。
コメントありがとうございます。ペコリ

確かに横の繋がりは大切ですね。
この病気は 罹ってしまった患者にしか さまざまな症状・思いや辛さ等
わかってもらうこと(共感)が非常に難しいですから・・・(なんでもそうだと思いますが経験してなければわからないですもんね。)
お互いの症状や気持ち等を話す事によって、「自分だけが特別な病気になっているのでなく、ごく当たり前にある病気なんだ!」 ・「なるほど~ そうだったんだ~」って色々な事を前向きに考えられる様になり 心や体がちょっとの間だけでも楽になりますよね。(正直 天候など(さまざまな条件)で辛すぎの時もありますよ^^;)

でも・・・そのちょっとが すご~く大切なんだと思います!!
いっしょに頑張りましょう!! ^^

広島県 脳脊髄液減少症 患者会 #- | URL
2012/03/27 22:21 | edit

普通の生活に戻りたい

私は、今現在三人の子供をもつ母親です、この病気になったきっかけは別れた夫の暴力でした、最初は精神的なものだと思っていたのですが24時間頭痛やめまいがあるのはおかしいと思い福山医療センターを紹介して頂きました。発症してから六年以上たちました、悪化をたどる一方です、子供達に一生懸命作った料理を食べさせてあげたい、でも今の私には無理なんですよ、とても辛いです、死んでしまいたいと思う事もよくあります、来月二度目の治療頑張ります(^O^)/

まな #- | URL
2012/04/17 00:24 | edit

Re: 普通の生活に戻りたい

まな さん

コメントありがとうございます。
病気の原因 多くの方が交通事故。その中でよくぞ医療センターに辿り着けましたね。
ここに辿り着くまでの様々な苦労 良く頑張りましたね。
現在も症状は辛いと思いますが、体調不良の原因がわかり医療センターで治療されてるのであれば
光は見えてると思います。もう少しで元の体を取り戻せるかも知れません。
2回目の治療(手術?)不安等も沢山あるでしょうが、いっしょに頑張りましょう!
P.S よろしければメールして下さい。お力になれることもあるかも?v-91

広島県 脳脊髄液減少症 患者会 #SFo5/nok | URL
2012/04/17 11:12 | edit

普通の生活に戻りたい

まなさんへ

DVでの発症なんですね今まで良く頑張ってこられましたね。

死を考える気持ちにさせるほど辛かったのですね。

でも決してその気持ちに負けないでください!!

先に進めば必ず道は開けます必ずです!!
道を閉ざせば悲しむ人がいます。

どんな事でも良いので相談してください。
一緒に進んで行きましょう。

広島県 脳脊髄液減少症 患者会 #- | URL
2012/04/20 22:02 | edit

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