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お詫び致します  

暑さ厳しき折、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。


さて、先日皆様にお願いした

「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

の内容に誤りがありました。

気が付かれた方もいらっしゃるとは思いますが、

ブラッドパッチ療法の保険適用年月が

「26年4月」となっておりました。

正しくは「28年4月」です。

皆様にお詫び申し上げますとともに、

引き続き署名にご協力くださいますようよろしくお願いいたします。

まだまだ、暑い日が続きます。

水分補給を心がけご自愛ください。


広島県脳脊髄液減少症患者会  役員一同


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脳脊髄液減少症 府中市 ホームページ公開  

迷走台風5号が去り、皆様いかがお過ごしでしょうか?

先日、要望書提出へ行った広島県府中市の公式ホームページへ脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。

府中市


大変 迅速且つ柔軟な対応、誠にありがとうございました。

少しずつではありますが、着実に脳脊髄液減少症を多くの方に

周知していきたいと思っております。


広報紙等への情報展開も期待しております。

携わっていただいた方々、心より感謝しております。


脳脊髄液減少症 広島県患者会役員一同

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署名のお願い  

暑い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援 ・ ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。

この度、「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

を提出することになり、全国での署名をお願いしております。

広島県脳脊髄液減少症患者会も賛同し、皆様にご協力をお願い致します。



2017syomei.jpg


少しでも多くの署名を届けたいと思っておりますので、皆様よろしくお願い致します。
時節柄、水分補給を心がけご自愛ください。

P.S 電子署名も受け付けています。こちらこらどうぞ → CSF-JAPAN

広島県脳脊髄液減少症患者会   役員一同

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脳脊髄液減少症情報 世羅町ホームページ公開  

つい先日、要望を行った世羅町にて

公式ホームページに脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。
世羅町 公式ホームページ ←押すと見れます。

大変迅速且つ柔軟なご対応、誠にありがとうございます。

一人でも多くの方々に閲覧して頂き、周知したいと思います。

また町の広報等紙にも、今後期待しています!

公開に携わった方々には心より感謝いたします。

役員一同より



世羅町HP

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府中市へ要望書提出の参加のご案内  

蒸し暑く、過ごしにくい日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか

先日の世羅町に続いて 下記日程にて 府中市に、

脳脊髄液減少症についての要望書を提出致します。

  日 時 : 7月18日 (火)

         午前10時より   平谷昭彦教育長
 
         午前11時より   戸成義則市長

要望書提出にご参加頂ける方は、患者会役員もしくは当方メール、またはお電話にてご連絡下さい。

当日のご参加、また当日の体調、所用等のキャンセルも構いません。

MALL : hirosimakanjyakai@yahoo.co.jp

尚、参加して頂ける方は、午前9時30分に、府中市役所 ロビー にお集まり下さい。

どうぞよろしくお願い致します。

体調管理の難しい時期ですので、ご自愛下さい。

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