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署名のお願い  

暑い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援 ・ ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。

この度、「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

を提出することになり、全国での署名をお願いしております。

広島県脳脊髄液減少症患者会も賛同し、皆様にご協力をお願い致します。



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少しでも多くの署名を届けたいと思っておりますので、皆様よろしくお願い致します。
時節柄、水分補給を心がけご自愛ください。

P.S 電子署名も受け付けています。こちらこらどうぞ → CSF-JAPAN

広島県脳脊髄液減少症患者会   役員一同

category: 情報

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脳脊髄液減少症情報 世羅町ホームページ公開  

つい先日、要望を行った世羅町にて

公式ホームページに脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。
世羅町 公式ホームページ ←押すと見れます。

大変迅速且つ柔軟なご対応、誠にありがとうございます。

一人でも多くの方々に閲覧して頂き、周知したいと思います。

また町の広報等紙にも、今後期待しています!

公開に携わった方々には心より感謝いたします。

役員一同より



世羅町HP

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府中市へ要望書提出の参加のご案内  

蒸し暑く、過ごしにくい日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか

先日の世羅町に続いて 下記日程にて 府中市に、

脳脊髄液減少症についての要望書を提出致します。

  日 時 : 7月18日 (火)

         午前10時より   平谷昭彦教育長
 
         午前11時より   戸成義則市長

要望書提出にご参加頂ける方は、患者会役員もしくは当方メール、またはお電話にてご連絡下さい。

当日のご参加、また当日の体調、所用等のキャンセルも構いません。

MALL : hirosimakanjyakai@yahoo.co.jp

尚、参加して頂ける方は、午前9時30分に、府中市役所 ロビー にお集まり下さい。

どうぞよろしくお願い致します。

体調管理の難しい時期ですので、ご自愛下さい。

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世羅町へ要望書提出の参加のご案内  

梅雨に入りましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

大変急ではありますが、世羅町に脳脊髄液減少症についての要望書を提出致します。

日時 : 6月26日(月)  朝9時~ 

場所 : 世羅町文化センター (教育長室) にて。

世羅町 奥田町長  松浦教育長  に直接お渡しする予定です。

つきましては参加者を急募致します!

要望書提出に参加協力頂ける方は、すぐにでも患者会役員もしくは当方メール、またはお電話にてご連絡下さい。

もちろん当日参加もOK! ・ 又 当日の体調、所用等の参加キャンセルもOK! です。

この機会に是非とも 病気に対しての周知活動を一緒に行いましょう!!

MAIL: hirosimakanjyakai@yahoo.co.jp

PS. 参加して頂ける方は、AM 8時30分に 文化センター1階ロビーにお集まり下さい。

どうぞよろしくお願い致します。

季節柄、ご自愛下さい。

広島県脳脊髄液減少症患者会   役員一同
 
     

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交流会  

日中は、暖かくなり過ごしやすい季節になりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか~

下記の日程で、広島県脳脊髄液減少症患者会の交流会を開催致します。

皆様のご参加をお待ちしております。

  日 時   平成29年5月16日(火)  13時~15時

  場 所   福山医療センター  新館5階   小会議室   

準備の都合上、参加・不参加がわかりましたら、ご一報頂きますよう、宜しくお願い致します。

  患者会メール   hirosimakanjyakai@yahoo.co.jp
交流会20170516ポスター

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