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お詫び致します  

暑さ厳しき折、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。


さて、先日皆様にお願いした

「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

の内容に誤りがありました。

気が付かれた方もいらっしゃるとは思いますが、

ブラッドパッチ療法の保険適用年月が

「26年4月」となっておりました。

正しくは「28年4月」です。

皆様にお詫び申し上げますとともに、

引き続き署名にご協力くださいますようよろしくお願いいたします。

まだまだ、暑い日が続きます。

水分補給を心がけご自愛ください。


広島県脳脊髄液減少症患者会  役員一同


category: 情報

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脳脊髄液減少症 府中市 ホームページ公開  

迷走台風5号が去り、皆様いかがお過ごしでしょうか?

先日、要望書提出へ行った広島県府中市の公式ホームページへ脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。

府中市


大変 迅速且つ柔軟な対応、誠にありがとうございました。

少しずつではありますが、着実に脳脊髄液減少症を多くの方に

周知していきたいと思っております。


広報紙等への情報展開も期待しております。

携わっていただいた方々、心より感謝しております。


脳脊髄液減少症 広島県患者会役員一同

category: 情報

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府中市要望書提出  

こんにちは。

梅雨も明けましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

先月の世羅町に続き、府中市

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先日7月18日 10時~
府中市教育委員会教育長 平谷 昭彦 様
教育部 部長 粟根 誠司 様
教育部 総務課課長 大和 庄二郎 様


DSC_0577.jpg

同日 11時~
府中市市長 戸成 義則 様
府中市 健康福祉部 部長 九十九 浩司 様

へ、要望書を提出し受け取っていただきました。

誠にありがとうございました。


この病気の事をご理解いただき、前向きに進めてくださるとの事です。
とても熱心にお話を聞いてくださり、これからの周知活動へ勇気が出たように感じます。

今回時間を作ってくださり御協力いただきました、患者会の皆様、
そして、府中市議会議員 大本様、心よりお礼申し上げます。

これからも病気への周知徹底をより一層進めていきますので、宜しくお願い致します。


これからも気圧もまだまだ変化し、暑い日が続きますので、
皆様どうかお体ご自愛くださいませ。


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同


category: 活動

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署名のお願い  

暑い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援 ・ ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。

この度、「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

を提出することになり、全国での署名をお願いしております。

広島県脳脊髄液減少症患者会も賛同し、皆様にご協力をお願い致します。



2017syomei.jpg


少しでも多くの署名を届けたいと思っておりますので、皆様よろしくお願い致します。
時節柄、水分補給を心がけご自愛ください。

P.S 電子署名も受け付けています。こちらこらどうぞ → CSF-JAPAN

広島県脳脊髄液減少症患者会   役員一同

category: 情報

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脳脊髄液減少症情報 世羅町ホームページ公開  

つい先日、要望を行った世羅町にて

公式ホームページに脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。
世羅町 公式ホームページ ←押すと見れます。

大変迅速且つ柔軟なご対応、誠にありがとうございます。

一人でも多くの方々に閲覧して頂き、周知したいと思います。

また町の広報等紙にも、今後期待しています!

公開に携わった方々には心より感謝いたします。

役員一同より



世羅町HP

category: 情報

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