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府中市要望書提出  

こんにちは。

梅雨も明けましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

先月の世羅町に続き、府中市

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先日7月18日 10時~
府中市教育委員会教育長 平谷 昭彦 様
教育部 部長 粟根 誠司 様
教育部 総務課課長 大和 庄二郎 様


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同日 11時~
府中市市長 戸成 義則 様
府中市 健康福祉部 部長 九十九 浩司 様

へ、要望書を提出し受け取っていただきました。

誠にありがとうございました。


この病気の事をご理解いただき、前向きに進めてくださるとの事です。
とても熱心にお話を聞いてくださり、これからの周知活動へ勇気が出たように感じます。

今回時間を作ってくださり御協力いただきました、患者会の皆様、
そして、府中市議会議員 大本様、心よりお礼申し上げます。

これからも病気への周知徹底をより一層進めていきますので、宜しくお願い致します。


これからも気圧もまだまだ変化し、暑い日が続きますので、
皆様どうかお体ご自愛くださいませ。


広島県脳脊髄液減少症患者会 役員一同


category: 活動

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署名のお願い  

暑い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

皆様には、いつもご支援 ・ ご協力を賜りまして、心より感謝申し上げます。

この度、「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書」

を提出することになり、全国での署名をお願いしております。

広島県脳脊髄液減少症患者会も賛同し、皆様にご協力をお願い致します。



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少しでも多くの署名を届けたいと思っておりますので、皆様よろしくお願い致します。
時節柄、水分補給を心がけご自愛ください。

P.S 電子署名も受け付けています。こちらこらどうぞ → CSF-JAPAN

広島県脳脊髄液減少症患者会   役員一同

category: 情報

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脳脊髄液減少症情報 世羅町ホームページ公開  

つい先日、要望を行った世羅町にて

公式ホームページに脳脊髄液減少症の情報公開がUPされました。
世羅町 公式ホームページ ←押すと見れます。

大変迅速且つ柔軟なご対応、誠にありがとうございます。

一人でも多くの方々に閲覧して頂き、周知したいと思います。

また町の広報等紙にも、今後期待しています!

公開に携わった方々には心より感謝いたします。

役員一同より



世羅町HP

category: 情報

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府中市へ要望書提出の参加のご案内  

蒸し暑く、過ごしにくい日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか

先日の世羅町に続いて 下記日程にて 府中市に、

脳脊髄液減少症についての要望書を提出致します。

  日 時 : 7月18日 (火)

         午前10時より   平谷昭彦教育長
 
         午前11時より   戸成義則市長

要望書提出にご参加頂ける方は、患者会役員もしくは当方メール、またはお電話にてご連絡下さい。

当日のご参加、また当日の体調、所用等のキャンセルも構いません。

MALL : hirosimakanjyakai@yahoo.co.jp

尚、参加して頂ける方は、午前9時30分に、府中市役所 ロビー にお集まり下さい。

どうぞよろしくお願い致します。

体調管理の難しい時期ですので、ご自愛下さい。

category: 情報

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世羅町にて要望書提出致しました。  

世羅町

世羅町2


こんにちは。

本日 6月26日 9時より 世羅文化センターにて、


世羅町長 奥田様
世羅町教育委員会教育長 松浦様


に、要望書を提出致しました。

町長様、教育長様は事前に脳脊髄液減少症について勉強してくださっており、

要望も出来る限りの事に協力を頂けるとのご返事を頂きました。

又 患者やその家族に寄り添うような 温かいお言葉も頂戴し

その場にいた全員が大変、心強く うれしく思いました。

毎回ですが、患者さん・患者会の皆様 その他関係者の方にご協力を頂き、

無事に提出することが出来ました事を 報告いたします。

誠にありがとうございました。

これからも周知徹底を心がけてより一層進んでまいりたいと思いますので、

今後ともよろしくお願い致します。

季節の変わり目ですので、くれぐれもご自愛ください。

category: 活動

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